Un progetto forte, nato da una circostanza drammatica, ma volto a sensibilizzare l'opinione pubblica verso un tema delicato come quello delle patologie rare orfane di cura che colpiscono i bambini: "Un Muro per Sofia" nasce con questo obiettivo ed è promosso da Voa Voa! Onlus Amici di Sofia, la giovane associazione nata per dare assistenza socio-sanitaria, sostegno psicologico, legale ed economico alle famiglie con figli colpiti da patologie rare neurodegenerative diagnosticate in età pediatrica.

La mission dell'associazione, il cui presidente è Guido De Barros, si rivolge a tutta la società civile promuovendo campagne di sensibilizzazione e finanziando la Ricerca Scientifica che incoraggia progetti innovativi e orientati al miglioramento delle condizioni di vita dei bambini sintomatici, spesso invisibili, in quanto rari e compromessi irrimediabilmente dalla malattia.

Venerdì 30 Marzo, alle ore 12.00, la BiblioteCaNova Isolotto nel Quartiere 4 di Firenze, in via Chiusi 4/3 A, ospiterà l'inaugurazione della campagna di sensibilizzazione con il primo stencil murale "#rarinoninvisibili".
Insieme al Comune di Firenze, l'associazione ha deciso che il primo muro fosse inserito in un contesto istuzionale-cittadino di grande rilievo, come è quello della Biblioteca di Quartiere, uno dei centri più importanti della città.

Si tratta di un'iniziativa che ha convinto e subito raccolto il plauso dell'Assessore alle politiche giovanili Andrea Vannucci, dell'Assessora al Welfare Sara Funaro, del Presidente del Quartiere 4 Mirko Dormentoni e del Presidente del Consiglio Regionale della Toscana Eugenio Giani, che saranno presenti all'iniziativa, perché promuove il triplice scopo di: sensibilizzare l'opinione pubblica, portando nelle strade e nelle piazze il tema della condizione di invisibilità dei bambini affetti da patologie rare orfane di cura; far sentire alle famiglie rare il supporto e l'appoggio delle istituzioni che promuovono il progetto; onorare la memoria di Sofia, come bimba simbolo della lotta alle patologie incurabili, che è venuta a mancare lo scorso 30 dicembre 2017.

Il progetto parte da lontano: era infatti l'inverno del 2013 quando due artisti bresciani, rimasti a lungo anonimi, realizzano uno stencil che ritrae una bambina con la scritta "Aiutate Sofia" sul muro degli Spedali Civili. Ovviamente l'opera, ritenuta un atto vandalico, è stata oscurata nel giro di pochi giorni, ma ha dato coraggio ai genitori che si sono sentiti meno soli.
A distanza di anni, il presidente della Onlus, nonchè padre di Sofia, ha deciso di utilizzare il mezzo dei social network per tentare di rintracciare gli anonimi artisti. Da quell'isolato ed irripetibile gesto così significativo, anni dopo è partita l'idea di condividerlo con il mondo attraverso un progetto di sensibilizzazione a favore dei nostri bambini speciali, con l'augurio di suscitare un profondo impatto emotivo nelle persone.

La scelta del murales non è stata casuale: usando la potenza espressiva della street art, nata nelle periferie metropolitane e tempo fa considerata puro atto vandalico, si va a denunciare l'emarginazione e l'ingiustizia sociale.
Fedele al concetto originario, e forte del consenso istituzionale, l'opera d'arte realizzata per la campagna di sensibilizzazione vuole rappresentare un atto di denuncia dell'emarginazione socio sanitaria del malato raro. Tale condizione infatti coivolge l'intero nucleo familiare, investito dallo tsunami di una diagnosi che in pochi anni porta inesorabilmente alla morte del bambino, condannato dal disinteresse scientifico verso malattie che non hanno mercato in quanto rare, nonchè dalla mancanza cronica di aiuti assistenziali adeguati ai loro bisogni complessi.
L'idea, dunque,è quella di superare il mondo virtuale e portare nelle piazze, in mezzo alla gente, un segno originale ed un messaggio di sensibilizzazione sul mondo invisibile dei malati rari pediatrici.

Per maggiori informazioni: www.voavoa.org

Rosa Carbone