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L'Associazione Voa Voa! Amici di Sofia risponde alla fase 2 dell'emergenza sanitaria Covid19 con la distribuzione gratuita di Kit per l'autoprotezione, destinati a famiglie con minori colpiti da patologie rare, multi sistemiche e life limiting dell'intero territorio nazionale che ne faranno richiesta.

Si potrà richiedere il kit contenente mascherine chirurgiche e disinfettante idroalcolico attraverso la compilazione di un semplice modulo online, in cui la famiglia comunicherà i propri dati e lo stato di bisogno.

L'Associazione si farà carico dell'acquisto del materiale e della spedizione del kit direttamente a casa della famiglia richiedente, che si vedrà recapitare 40 mascherine chirurgiche e 600 ml soluzione idroalcolica ad alta efficacia in due comodi contenitori spray per l’utilizzo quotidiano, oltre alla possibilità di usufruire gratuitamente di un servizio di sostegno psicologico attraverso un pacchetto di sedute psicoterapiche a distanza (telefoniche o video-whatsapp) con psicoterapeuti specializzati nella gestione dell’emergenza e degli stati d’ansia, condizioni purtroppo già note a molti genitori caregiver e ulteriormente accentuate dalla pandemia.

«Con questo progetto -spiega il presidente di Voa Voa Guido De Barros- intendiamo proteggere le famiglie rare, particolarmente delicate perché soggette a duraturo stress emotivo, sia dal punto di vista fisico che psicologico. Purtroppo i nostri bambini ed i loro genitori conoscono fin troppo bene le terapie intensive e subintensive degli ospedali. Respiratori, saturimetri, ossigenoterapia, ventilazione assistita, intubazioni tracheali, maschere facciali, niv ed altri termini che oggi sono diventati lessico comune, fanno parte della quotidianità di tante famiglie rare. Da due mesi il Covid19 ha sconvolto le nostre vite e tutti abbiamo imparato ormai che l’unico modo di tenere a bada questa minaccia è adottare alcune indispensabili regole igienico-sanitarie e sociali. Nonostante si cominci a parlare di “fase due” e della ripresa di una pseudo normalità oltre il “lockdown”, sarà indispensabile non abbassare la guardia per evitare una nuova nuova ondata di casi. Ora più che mai -conclude De Barros, presidente anche del Forum Associazioni Malati Rari della Toscana- per le Famiglie speciali deve essere garantita continuità nella protezione da eventuali contagi che si tradurrebbero in un'autentica catastrofe: i genitori, quasi sempre unici caregivers di riferimento per un bambino raro, non possono permettersi di contrarre il virus fuori casa o di farlo portare in famiglia dall’esterno; con l’allentamento delle restrizione esiste il rischio concreto di subire il “fuoco amico” per esempio di personale sanitario infetto durante l’attività assistenziale domiciliare. Il genitore caregiver, non deve in alcun modo essere contagiato, pena l'allontanamento dal proprio figlio per motivi di sicurezza e l'assenza assoluta di cure per il piccolo. Nelle prossime settimane le nostre famiglie dovranno farsi trovare pronte, senza dover riutilizzare più volte una stessa mascherina che è rigorosamente monouso; così come assicurare che le proprie mani siano sempre disinfettate al ritorno dalle commissioni, o da ambienti ad alto rischio come la farmacia, l’ufficio postale o il supermercato».

Coloro che volessero sostenere il progetto #proteggiunafamigliarara possono farlo donando dal link: https://donorbox.org/proteggi-una-famiglia-rara

Voa Voa ringrazia l'Istituto Farmaceutico Militare per la fornitura del disinfettante (lo stesso fornito anche alla Protezione Civile e agli Ospedali) e per la sensibilità dimostrata alla causa delle famiglie rare, non soltanto nell'urgenza di queste settimane, ma attraverso un consolidato sodalizio che ha avuto inizio nel 2017.

Per maggiori informazioni: www.voavoa.org

"Proteggi una Famiglia Rara - COVID19", il progetto di Voa Voa! Amici di Sofia