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sabato 06 marzo 2021

XIV Giornata Internazionale delle Malattie Rare: "La Toscana si illumina per le Rare"

28-02-2021

Domenica 28 febbraio 2021 la Toscana si accenderà di verde, blu e magenta, i tre colori della Giornata delle Malattie Rare, giunta alla XIV edizione. Dalla Torre di Pisa alle Porte storiche di Firenze, dal Castello dell’Imperatore di Prato al Palazzo del Comune di Livorno. Grazie alla Campagna del Forum Toscano Associazioni Malattie Rare (TAMR), patrocinata da Regione Toscana e ANCI Toscana20 Comuni toscani illumineranno uno o più monumenti in segno di solidarietà ai Malati Rari.

Questo è il primo anno in cui il Forum aderisce alla celebrazione del 28 febbraio con una iniziativa di sensibilizzazione e lo fa in grande stile, coinvolgendo Comuni in tutta la Regione. La campagna -spiega Guido De BarrosPresidente del Forum TAMR- non si è soltanto limitata a richiedere un monumento da illuminare, ma ha puntato al sostegno di ciascun Comune attraverso la concessione del patrocinio per delibera di Giunta, segno della condivisione formale e consapevole delle nostre motivazioni ed obiettivi. Anche in Toscana il 2021 è iniziato all’insegna della reazione al virus, grazie all’inizio della campagna vaccinale indispensabile al rilancio del Sistema Paese-Regione fortemente minato dal disastro pandemico. Da più di un anno ormai i Pazienti Rari, spesso gravemente disabili e fragili, combattono insieme alle loro famiglie e caregivers una battaglia durissima, resa ancora più difficile dalla solitudine della quarantena e dall’interruzione di servizi assistenziali di supporto alla quotidianità, talvolta essenziali al contrasto delle loro malattie. La Comunità dei Malati Rari auspica il veloce recupero degli standard sociali e sanitari pre-Covid e sogna una ricostruzione post pandemica più attenta alla medicina territoriale di prossimità, oltre al pieno efficientamento del percorso diagnostico terapeutico assistenziale del paziente. In questo frangente la Campagna del Forum, in adesione a quella Nazionale coordinata da UNIAMO Fimr e internazionale da Eurordis, non diventa soltanto un’occasione per illuminare i nostri splendidi monumenti con i colori delle “Rare”, ma anche per accendere la speranza nel domani attraverso il lavoro di squadra insieme alle istituzioni regionali che riconoscono nella collaborazione del Forum T.A.M.R. un valore aggiunto e una risorsa da coltivare e far crescere. Quest’anno, grazie alla sensibilità dei tanti Comuni aderenti renderemo, tutti insieme, la Toscana la regione più illuminata d’Italia per le Malattie Rare, una metafora di speranza e resilienza più forte e attuale che mai.

La prima edizione della Campagna regionale ha superato le aspettative non soltanto nei numeri -con 14 patrocini comunali e ben 25 monumenti confermati-ma anche grazie nell’adesione di prestigiosi enti istituzionali di riferimento nazionale ed internazionale alla lotta contro le Malattie Rare, quali ERN ReCONNET (Rete di riferimento europea sui disturbi ossei rari) e lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze, unità produttiva dell'Agenzia Industrie Difesa di Roma (impegnata nella produzione di farmaci orfani), che illumineranno rispettivamente per il secondo anno la Torre di Pisa e per la prima volta in assoluto, la facciata dello storico Stabilimento in Via Reginaldo Giuliani 21 a Firenze, grazie all’interessamento diretto del Coordinatore di Rete, la Prof.ssa Marta Mosca e al  Patrocinio del Comune di Firenze e SILFI (Società Illuminazione Firenze). Per arricchire ulteriormente la Campagna di sensibilizzazione, il Forum ha potuto contare anche sull’aiuto delle Associazioni iscritte, grazie al contributo di UILDM sez. Montecatini “La Forza di Nemo” e dell’Associazione A.I.LA (Ass. Italiana Lafora) con un apporto di altri sei comuni e monumenti.

Con la collaborazione dei Comuni aderenti, il Forum pubblicherà un video contenente il saluto di ciascun Sindaco o Assessore designato, insieme allo stemma comunale e al monumento che sarà illuminato, preceduto dal saluto del Presidente della Regione Eugenio Giani e degli Assessori regionali al Sociale e alla Salute Serena Spinelli e Simone Bezzini. Il video sarà trasmesso nel convegno regionale dedicato alle Malattie Rare, che quest’anno si svolgerà in modalità webinar e che sarà aperto al pubblico.

“Il mio ringraziamento va a Guido De Barros e a tutte le associazioni facenti capo al Forum TAMR per l’opera di sensibilizzazione e tutto il lavoro sviluppato con grande passione e grande competenza -sono le parole del presidente della Regione Eugenio Giani-. Soprattutto in questo anno afflitto dalla pandemia, il Forum rappresenta un punto di riferimento per i soggetti fragili che stanno vivendo momenti di particolare preoccupazione e bisogno. Per la prima volta, nella XIV edizione della Giornata mondiale delle Malattie rare, ecco illuminarsi anche la nostra Toscana con i colori blu, giallo e magenta; un evento diverso dal classico convegno, sicuramente di grande spessore dal punto di vista scientifico, ma che si svolge tra le quattro pareti di una stanza. Stavolta tutta la popolazione è chiamata ad accorgersi di come, attraverso il Forum TAMR, tanti possono trovare delle risposte a un bisogno condiviso che nasce dal sentirsi soli. Perché spesso la malattia rara sembra confinata nelle persone colpite: non vi sono farmacopea,  interventi generalizzati, e neppure la solidarietà di altre persone disposte a condividere quei momenti”.

“La Toscana si illumina per le Rare” si inserisce tra le iniziative della “Rare Diseases Day”, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare fondata da EURORDIS (Federazione europea delle Associazioni dei Pazienti Rari) e aderisce alla Campagna nazionale coordinata da UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malati Rari), “Accendiamo le luci sulle Rare”.

Per maggiori informazioni: www.forumatmr.org