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giovedì 20 giugno 2024

XVI Giornata Nazionale Sla: le iniziative di Aisla Firenze

16-09-2023

Anche quest’anno la Giornata Nazionale sulla Sla, nata per tenere alta l’attenzione sulla malattia e soprattutto sulle politiche in sostegno delle persone con Sla, è ricca di eventi a Firenze. Come ogni anno, Aisla Firenze sarà presente domenica 17 settembre 2023 con un gazebo in via Roma (angolo via Tosinghi) dalle ore 9:30 alle 19:00: i Volontari raccoglieranno donazioni per sostenere i tanti progetti di sollievo e assistenza offerti gratuitamente.

Tra gli eventi collaterali nell’anno in cui Aisla celebra il suo quarantennale, il Convegno scientifico sulla Sla promosso dal Comitato di Bagno a Ripoli della Croce Rossa Italiana con la collaborazione di Aisla Firenze dal titolo “SLA, malattia della persona e della famiglia: l’importanza dell’approccio multidisciplinare” che avrà luogo la mattina di sabato 16 settembre presso la Sala Consiliare del Comune di Bagno a Ripoli. L’idea di questo convegno è nata a seguito del rafforzamento della partnership tra Aisla Firenze e Croce Rossa Italiana già in atto con il Comitato di Firenze, a cui si è aggiunto di recente quello di Bagno a Ripoli che ha sentito la forte necessità di realizzare un evento di sensibilizzazione e di formazione/informazione su questa patologia rara che colpisce 2-3 persone ogni 100.000 abitanti (circa 100 nel territorio metropolitano fiorentino e circa 400 in tutta la Toscana) e per la quale non esiste ancora una cura farmacologica che porti alla guarigione ma una serie di strategie per controllare i sintomi e garantire a chi ne è colpito un’assistenza adeguata e personalizzata e il rispetto del diritto all’informazione consapevole e all’autodeterminazione, in tutto il percorso di malattia.

Così Barbara Gonella, presidente della sezione fiorentina: “Ecco perché è quanto mai fondamentale una presa in carico olistica, globale, multidisciplinare del paziente con Sclerosi Laterale Amiotrofica, in un contesto di collaborazione e di networking tra istituzioni sanitarie, politiche e del Terzo Settore. AISLA e nello specifico la Sezione provinciale Fiorentina, da sempre opera in questo senso e promuove la cultura di rispetto della vita anche se con una malattia devastante come la SLA e la presa di coscienza dell’impatto sociale che comporta. Ringrazio per tutto il sostegno offerto il Presidente di CRI Bagno a Ripoli, Francesco Pasquinucci, il Cons. Leonardo Pasquinelli, il Sindaco e la Giunta del Comune di Bagno a Ripoli che ha anche patrocinato l’evento insieme all’Azienda USL Toscana Centro e all’Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri di Firenze, ringrazio sentitamente per aver accettato con entusiasmo di partecipare i tanti Relatori di varie discipline sanitarie e legali”.

Si prosegue nel pomeriggio con il ritorno della Caccia al tesoro “Florentia 2023” in beneficenza di Aisla Firenze, inizio ore 17:30 termine massimo ore 20:00. Si snoderà attraverso il centro storico di Firenze e l’Oltrarno risolvendo una serie di indovinelli che metteranno a dura prova i nostri Sherlock Holmes fino alla meta finale. L’evento ha il patrocinio del Comune di Firenze. Divertimento assicurato per adulti e bambini e bellissimi premi alle prime due squadre che arriveranno al “tesoro” ma soprattutto farete parte di una grande metafora della ricerca incessante di una cura della Sla e delle difficoltà che affrontano malati e familiari nel percorso di malattia.

Nella serata del 16 settembre, a Firenze, come in tutta Italia, centinaia di monumenti si illumineranno di verde per testimoniare vicinanza alle persone con Sla: a Firenze si illumineranno le Porte Storiche. Oltre a Firenze, si illumineranno: Palazzo Comunale di Fiesole, Borgo San Lorenzo, Scandicci, Montespertoli, Campi Bisenzio e Signa, Piazza di Antella oltre alla sede di CRI a Bagno a Ripoli, il Monumento di Piazza della Vittoria di Empoli e gli ascensori per la città alta di Castelfiorentino. A tutti loro il ringraziamento di Aisla Firenze.

Aisla Firenze è il punto di riferimento riconosciuto dalle Istituzioni sul territorio di Firenze e provincia per le persone con Sla e dei familiari caregiver, con servizi che vanno dai servizi all’assistenza psicologica.

Per ulteriori informazioni: https://www.aislafirenze.it/