Giovedì 25 marzo 2021 si tiene il webinar "Malattie neuromuscolari: competenze integrate nel percorso assistenziale" organizzato da ARS Toscana, Regione Toscana e Sistema Sanitario della Toscana. Tra gli interventi quello di AISLA Firenze. L'evento alimenta il confronto e il dialogo tra le associazioni che assistono persone con malattie neuromuscolari e il sistema sanitario nelle sue differenti competenze favorendo integrazioni e sinergie, nell'ottica di un miglioramento progressivo e incrementale.

L'obiettivo del webinar sarà quello di analizzare con i professionisti del settore e con le associazioni quali sono i percorsi di cura attuati in Toscana, identificarne i punti di forza e di debolezza per poter poi compiere eventuali azioni di miglioramento.

"Incontri come questi sono preziosi, soprattutto in un momento storico che ha visto una marginalità crescente delle persone con patologie gravi a fronte dell'emergenza sanitaria. L'apporto di AISLA Firenze ci sarà sempre. Un focus particolare è stato chiesto da AISLA Firenze, inoltre, sul diritto di accesso alle Cure palliative e sui risvolti etici legati alle scelte terapeutiche. Grazie agli organizzatori per l'opportunità" commenta la presidente di AISLA Firenze Barbara Gonella.

Per l'iscrizione obbligatoria è necessario compilare il modulo al seguente link https://register.gotowebinar.com/register/1112805136006064398. Il corso è inserito nel percorso di accreditamento ECM della Regione Toscana (2,1 crediti).

Programma
introduce e modera, Paolo Francesconi ARS Toscana

14.00 Apertura lavori
Serena Spinelli, Barbara Trambusti Regione Toscana

14.20 Lectio magistralis: Storia naturale delle malattie neuromuscolari
Gabriele Siciliano, Università di Pisa

14.40 Il quadro epidemiologico delle malattie neuromuscolari in Toscana
Giulia Ricci, Università di Pisa

14.55 I percorsi di assistenza dei pazienti neuromuscolari: dalle prestazioni specialistiche ai servizi di riabilitazione
Elisa Gualdani, ARS Toscana

15.10 L'accesso alle cure palliative in hospice e domiciliari per persone affette da malattie croniche e neurodegenerative
Francesca Collini, ARS Toscana

15.25 La presa in carico integrata, multiprofessionale e multidisciplinare del paziente con malattie neuromuscolari
Alessandro Bussotti, ARS Toscana

15.40 Dal simultaneous care alle cure in fase terminale
Sabrina Pientini, Commissione regionale di bioetica, Regione Toscana

15.55 Il percorso del paziente con SLA nell'Azienda USL Toscana Centro
Pasquale Palumbo, AUSL Toscana Centro

16.10 La pianificazione condivisa delle cure e le disposizioni anticipate di trattamento
Alfredo Zuppiroli, Commissione regionale di bioetica, Regione Toscana

16.25 I bisogni del caregiver familiare nell'assistenza domiciliare della persona con grave disabilità
Francesca Ierardi, ARS Toscana

16.40 Tavola rotonda | Le complessità e criticità della cura e presa in carico dei pazienti neuromuscolari: il punto di vista delle associazioni dei pazienti
Modera:
Fabrizio Gemmi, ARS Toscana
Intervengono:
Mario Cecchi, Coordinatore Organismo toscano per il Governo Clinico, Regione Toscana
Ada Macchiarini, Commissione regionale di bioetica, Regione Toscana
Barbara Gonella, AISLA Firenze
Enzo Marcheschi, UILDM Pisa
Daniela Argilli, NMD Toscana
Angela Arcuri, ACMT- RETE

17.45 Conclusioni
Fabrizio Gemmi, ARS Toscana
Test ECM

Per ulteriori informazioni: www.ars.toscana.it

C.O.