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giovedì 28 marzo 2024

''Le malattie rare non vanno in vacanza'': indossa anche tu la #VoaVoatshirt

24-08-2015

"Le malattie rare non vanno in vacanza". Questo lo slogan della campagna #RariNonIvisibili con #VoaVoaTshirt, facente parte dell’#EstateVoaVoa, che in poche settimane ha raccolto tantissime adesioni sia di gente comune che di numerose star del mondo dello spettacolo, tra cui cantanti, attori e campioni dello sport. La campagna di sensibilizzazione a favore dei bambini #rarinoninvisibili di cui l’Associazione si occupa fin dalla sua costituzione, è partita a luglio su iniziativa degli stessi soci della Onlus, con l’obiettivo di tenere alta l’attenzione dell’opinione pubblica, anche nel periodo vacanziero, su un tema delicato che invece non conosce pause né ferie: quello delle malattie rare e neuro degenerative in età pediatrica, orfane di terapie farmacologiche.

Il primo ad aver sostenuto la campagna #VoaVoatshirt è stato Nek, che dell’Associazione presieduta dai genitori della piccola Sofia, Guido de Barros e Caterina Ceccuti è testimonial e socio fondatore. Tantissimi i Vip che, a ruota, hanno poi sposato l’iniziativapostando la propria foto con indosso la T-shirt VoaVoa!, accompagnata dalla scritta “Le malattie rare non vanno in vacanza”. Tra loro:  Lorella Cuccarini, Maria Grazia Cucinotta, Raf e Gabriella Labate, Giuseppe Fiorello, Ale & Franz, Rosaria Renna, la nazionale di pallanuoto Settebello, Melita Toniolo, Ascanio e Katia, Roberta Lanfranchi. Numerosissime le foto giunte anche dai soci e sostenitori di ogni parte d’Italia. Tutte insieme compongono la galleria fotografica disponibile sulle pagine Facebook dell’Associazione.

L’intero ricavato delle magliette (disponibili scrivendo a donazioni@voavoa.org), sarà interamente destinato a tre progetti: ‘Voa Voa da Noi’, che porta a Firenze famiglie con un bambini speciali per soggiorni di orientamento sanitario e legale interamente spesati; ‘Voa Voa da Te’, attraverso cui la Onlus eroga un aiuto economico alle famiglie che ne hanno fatto specifica richiesta, riguardo ad un’urgenza socio-sanitaria di loro interesse; e la campagna di sensibilizzazione attorno al progetto di ricerca attivato presso il Meyer dalla nostra Onlus insieme alla Fondazione Comitato Italiano Progetto Mielina per la diagnosi precoce della Adrenoleucodistrofia X-linked e della Leucodistrofia Metacromatica. Lo sviluppo di un nuovo test diagnostico, su cui è tutt’ora impegnato il team del Laboratorio di Diagnostica diretto dal dottor Giancarlo la Marca, consentirà di individuare i bambini portatori già alla nascita di queste due gravissime malattie metaboliche, in modo da poter agire tempestivamente garantendo loro la miglior qualità di vita possibile.

Nel mese di agosto, Voa Voa Onlus Amici di Sofia ha ottenuto il certificato di trasparenza dell'Istituto Italiano della Donazione, che verifica e assicura che l'operato delle Organizzazioni Non Profit sia in linea con gli standard internazionali di trasparenza credibilità e onestà.

Info: www.voavoa.org