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domenica 17 novembre 2019

Voa Voa Onlus compie due anni: festa aperta a tutti a Villa Gerini insieme a Nek

31-10-2015
"Credere, Amare, Resistere!": è questo il motto che accompagna l'Associazione Voa Voa! Onlus - Amici di Sofia dal giorno della sua fondazione, il 25 ottobre 2013. Da allora sono trascorsi due anni e quel motto, colmo di positività e speranza, è pronto a "decollare" e contagiare tutta la cittadinanza durante la spettacolare festa del 2° anniversario dell'Associazione: una festa aperta a tutti, gratuita, che si terrà sabato 31 ottobre dalle 14.30 nella bellissima Villa Gerini di Sesto Fiorentino e dove, a spegnere le prime due candeline di Voa Voa, ci saranno tanti "amici di Sofia" tra cui il cantante Nek, testimonial e socio fondatore dell'associazione.

Voa Voa Onlus! è nata dall'impegno di Caterina Ceccuti e Guido De Barros, genitori della piccola Sofia la cui storia è nota a molti di noi. All'età di un anno e mezzo le è stata diagnosticata una rara patologia neurodegenerativa priva di cure, la leucodistrofia metacromatica: da lì è iniziata la battaglia di Guido e Caterina per ottenere il diritto alle cure della piccola, suscitando grande attenzione da parte dei media e delle persone comuni che si sono così avvicinate al tema delle malattie rare. L'Associazione Voa Voa nasce da questa battaglia, con l'obiettivo di aiutare le famiglie alle prese con la sfida più difficile da affrontare, ovvero la diagnosi di una malattia rara al proprio figlio; Voa Voa, inoltre, si impegna nel promuovere la ricerca scientifica e nel sensibilizzare il pubblico su queste patologie, perché i bambini malati e le loro famiglie non siano più invisibili.

"Voa Voa Onlus è una grande storia di amore, solidarietà e partecipazione - ha affermato il presidente della Commissione Cultura Maria Federica Giuliani, ricordando le idee fondanti dell'Associazione che saranno protagoniste anche durante la festa di sabato 31 ottobre. 
"Sarà un evento grandioso, il più felice, allegro e entusiasmante possibile - ci ha anticipato Caterina Ceccuti - perché così è Voa Voa: non un ambiente tetro e cupo, nonostante le tematiche affrontate, ma un luogo dove le famiglie che ne fanno parte cercano sempre l'allegria e la speranza, con la voglia di trasformare l'associazione in una grande famiglia".
Una famiglia che sabato 31 ottobre, a Villa Gerini e nel suo incantevole parco storico, si allargherà sempre di più, con una giornata ricca di attività e attrazioni dedicate a tutta la famiglia.
A dare ufficialmente inizio ai festeggiamenti sarà Nek, che fin da subito ha creduto nella causa di Voa Voa Onlus diventando un grande "amico di Sofia"; l'apertura della giornata sarà spettacolare, con l'ascensione di una coloratissima mongolfiera alta 10 metri alla quale sarà legata l'Augurio VoaVoa, una preghiera laica di auspicio e ringraziamento scritta da Caterina e ispirata al loro motto "Credere, Amare, Resistere!".
La positività e la voglia di stare assieme saranno centrali durante questa giornata, tra balli, giochi, momenti circensi e musica; non mancheranno, ovviamente, le occasioni per conoscere più da vicino l'associazione, la sua storia e le attività svolte, grazie a gazebo informativi, video e interventi di specialisti.
La festa culminerà alle 17.30 con l'assegnazione del Premio Voa Voa 2015, destinato a persone, enti o istituzioni che nel corso dell'anno si sono maggiormente prodigate per la causa di Voa Voa. Tra i premiati di quest'anno anche l'Ente Cassa di Risparmio di Firenze e Giancarlo La Marca, direttore del laboratorio per lo screening neonatale dell'Ospedale Pediatrico Meyer: questo laboratorio è impegnato, infatti, in un importante progetto di ricerca, il primo finanziato a quattro mani da Voa Voa Onlus e Fondazione Progetto Mielina, mirato allo sviluppo di un test di screening neonatale in grado di identificare la malattia di Sofia quando ancora non è clinicamente manifesta. 

Altro importante momento della giornata di sabato sarà l'anteprima di "VoaVoa con noi! Un messaggio di speranza", il video di animazione realizzato e donato da Jumon Studio, che vanta la partecipazione straordinaria di Lorella Cuccarini come voce narrante e di Nek nella parte musicale. Attraverso il linguaggio semplice e immediato dei cartoni animati, il video intende sensibilizzare sulla causa di Voa Voa, raccontare la sua mission, ricreare ciò che succede realmente alle famiglie colpite dalla diagnosi di una malattia rara. La storia vede infatti protagonista una bimba che gioca felice insieme al suo orsacchiotto, finché lui improvvisamente non si ammala: la diagnosi è "malattia neurodegenerativa inguaribile". All'inizio la bimba si sente persa, invisibile, sconfortata, ma un giorno incontra la Farfalla di Voa Voa e non si sentirà più sola: troverà altri bambini come lei e insieme a loro tornerà a sorridere, in un "volo amico e solidale, contro l'indifferenza e la solitudine".
Un messaggio di speranza chiaro, fortissimo, che vuole spiccare il volo come la "farfalla" del video e raggiungere più persone possibili: l'augurio di Guido De Barros, infatti, è che "possa diventare virale in rete, entrare nel cuore delle persone e restarvi". E noi non abbiamo dubbi che accadrà.
Buon compleanno Voa Voa.

Per maggiori informazioni sull'Associazione e sul programma della giornata: www.voavoa.org

di Alessandra Toni