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domenica 25 ottobre 2020

Voa Voa onlus celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

29-02-2016

Lunedì 29 Febbraio Voa Voa sarà presente all'incontro "Nuove prospettive per lo screening neonatale". Promosso dal Consiglio Regionale della Toscana sarà in programma a partire dalle 12.30 nella Sala Affreschi del Consiglio Regionale (via Cavour 4).SALVA

Ad intervenire saranno il vice presidente della Terza Commissione Salute del Consiglio Regionale Paolo Bambagioni, il consigliere regionale e medico Serena Spinelli ed il consigliere del Comune di Firenze e medico Cristina Scaletti.

Durante l'incontro il Prof. Giancarlo La Marca, direttore del Laboratorio di Screening neo natale dell'Ospedale Pediatrico Meyer esporrà un intervento dedicato all'importanza dello screening neonatale e della diagnosi precoce nelle malattie rare, con particolare riferimento al "Progetto Leucodistrofie", attualmente in corso presso il suo laboratorio per la ricerca del test per la diagnosi precoce di due patologie rare: la Leucodistrofia Metacromatica e l'Adrenoleucodistrofia, finanziato da Voa Voa Onlus e dalla Fondazione Progetto Mielina.

Proprio per avviare la seconda fase del "Progetto Leucodistrofie", in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Voa Voa Onlus Amici di Sofia lancerà un video tutorial di sensibilizzazione per il reclutamento del maggior numero possibile di famiglie con bambini affetti da Leucodistrofia Metacromatica, come la piccola Sofia, che sono invitati a "donare una goccia del loro sangue alla ricerca", di modo da consentire ai ricercatori del Meyer di raggiungere il miglior grado di attendibilità. Protagonisti del video la piccola Sofia De Barros e i suoi genitori, presidenti della Onlus.

Domenica 28 Febbraio inoltre, i volontari di Voa Voa Onlus saranno presenti con un gazebo informativo in piazza San Lorenzo, dalle 10 alle 18.30. Chiunque lo desideri potrà così aggiornarsi sulle attività promosse dall'associazione a favore delle famiglie con patologie rare e neuro degenerative pediatriche, associarsi o rinnovare il proprio sostegno alla Onlus e acquistare le deliziose colombe pasquali o gli altri gadget firmati Voa Voa.

Appuntamenti in cui trovare lo stand Voa Voa:

I volontari saranno a disposizione della cittadinanza per illustrare mission e progetti solidali della Onlus:

Domenica 28 febbraio, dalle 10 alle 18,30, in Piazza San Lorenzo

Domenica 13 marzo di nuovo in Piazza San Lorenzo

Domenica 20 marzo in Via Orsanmichele

Al banchino sarà anche possibile associarsi per entrare a far parte della grande famiglia di Sofia e degli altri bimbini speciali.

Per maggiori informazioni: www.voavoa.org  - www.credereamareresistere.org 

G.A.