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mercoledì 20 novembre 2019

Voa Voa Onlus Amici di Sofia: grande festa di sensibilizzazione, divertimento e solidarietà

22-10-2016

Sabato 22 Ottobre, dalle ore 10.00, dopo tre anni di intenso lavoro a fianco delle famiglie con bambini affetti da patologie rare e neuro degenerative, Voa Voa Onlus Amici di Sofia, con il patrocinio del Comune di Scandicci, celebra una festa in grande stile aperta gratuitamente alla cittadinanza nel Centro Rogers e in Piazza della Resistenza a Scandicci.

Ad aprire i lavori della mattinata saranno i saluti delle Istituzioni, il sindaco di Scandicci Sandro Fallani e il presidente del Consiglio Regionale Eugenio Giani (premio VoaVoa 2014). Seguiranno gli interventi di Marco Esposito, presidente del Forum Toscano delle Associazioni per le Malattie Rare, e Annalisa Scopinaro, rappresentante per la Toscana di UNIAMO FIRM Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare).

Il presidente di Voa Voa Onlus Guido De Barros introdurrà poi il nuovo progetto “Voa Voa Sociale e Diritti”, dedicato all'assistenza psico-sociale e alla tutela legale delle famiglie socie.

Prima dell'assegnazione del Premio Voa Voa 2016, il Professor Giancarlo La Marca, direttore del Laboratorio di Screening Neo Natale dell'AOU Meyer, esporrà lo stato dei lavori del “Progetto Leucodistrofie”, coofinanziato da Voa Voa Onlus e Comitato Italiano Progetto Mielina, per la diagnosi precoce di Leucodistrofia Metacromatica e Adrenoleucodistrofia X-linked.

Momento topico delle celebrazioni sarà la consegna del III Premio Voa Voa a due eccellenze in campo sanitario e riabilitativo, quali la pediatra Imma Florio e la logopedista Monica Panella e al Colonnello Antonio Medica, direttore dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze, per l’impegno nel campo delle malattie rare attraverso la produzione di farmaci orfani.

A concludere i lavori della mattinata la magica performance di Fatmir Mura"sand artist" di fama internazionale.

In concomitanza della fase convegnistica, sarà allestito in piazza un vero e proprio ‘parco giochi’ a cielo aperto per i più piccoli e le famiglie, con i gonfiabili della Famiglia De Bianchi, animazione, balli, truccabimbi e laboratorio di arti creative, capitanati da Ivan & Francesca Animazione con l’allegra squadra di Clown dell’Associazione “Viviamo In Positivo” (VIP Firenze Onlus). A conclusione della prima parte della giornata, lo spettacolo di Fernando Ferrini dei Falconieri Fiorentini, che esibirà i suoi rapaci in affascinanti voli e acrobazie aeree.

Alle ore 14 prende il via la seconda parte della giornata dedicata ai festeggiamenti in piazza, con la presenza di celebrità e personaggi del mondo dello spettacolo.

Ad aprire il pomeriggio di festa  sarà la spettacolare esibizione di Guglielmo Ventimiglia (Falconiere Pro Natura) direttamente dal Parco Oltremare di Riccione.

Alcune delle famiglie speciali di Voa Voa saliranno sul palco per parlare della condizione del proprio bambino e dell'impegno costante nella lotta alle malattie pediatriche rare.

La giornata prosegue con l'assegnazione della “Statuetta di Sofia” a due amici cari di Voa Voa, Massimo Montigiani e Alessio Giurintano, titolari della Jumon Studio e ideatori della Mascotte di Voa Voa e delle sue avventure animate, che disegneranno la mascotte in diretta insieme ai bambini presenti.

Seguirà la cerimonia Battesimo del Nome" della Mascotte e dell'Orsetto, con la consegna da parte di Gaia Nanni (speaker di RTN nonché voce della nostra mascotte) della prima Mascotte versione peluche al vincitore del concorso Un Nome al Volo, Trova un nome alla nostra mascotte”, attualmente in corso sui canali social dell'Associazione.

Anche Red Ronnie riceverà una “Statuetta di Sofia” in segno di gratitudine per l'attenzione mostrata nei confronti della mission Voa Voa sin dagli esordi. Sarà proprio Red Ronnie a presentare il nostro cantante super ospite.

Nell’ambito del Premio Voa Voa è prevista quest'anno la categoria speciale ‘VoaVoa Major Donor’, dedicato per il 2016 a Giacomo Maiolini, presidente dell’Associazione Time to Love, in rappresentanza di tutti i donatori che hanno contribuito alla crescita di VoaVoa! Onlus durante l’anno.

Seguiranno il taglio della torta, l’ascensione nel cielo scandiccese della fantastica Mongolfiera VoaVoa accompagnata dalla bellissima voce bianca di Sophia De Rosa, nota al pubblico per la partecipazione alla trasmissione ‘Ti lascio un Canzone’.

Intorno alle 16:00 saranno estratti i biglietti vincenti della ricchissima Lotteria VoaVoa, il cui ricavato andrà alle attività istituzionali e ai servizi solidali di VoaVoa! Onlus. Ad estrarli saranno i soci alternati a personaggi dello sport, dello spettacolo e della televisione.

Ad intervallare l'allegra giornata di sensibilizzazione sarà l'esibizione del giovane astro nascente della musica nazionale IRAMA, e dopo la lotteria a scopo benefico, a salire sul palco saranno l’amatissima e storica cover band dei QueenKiller Queen”seguirà l'esibizione della talentuosa band emergente “Beyond the Garden”.

Nel corso della giornata i Volontari Voa Voa saranno presenti presso Punto VoaVoa, dove la cittadinanza potrà richiedere i gadget, sostenere l'associazione con elargizioni liberali, diventare socio VoaVoa, informarsi sulle attività della Onlus, oppure acquistare i biglietti della Lotteria VoaVoa.

Il programma completo della giornata e delle attività della Onlus è su www.voavoa.org