Domenica 2 Luglio, a partire dalle 9.45, è in programma l'incontro "La medicina territoriale e le patologie rare pediatriche: l'esperienza diretta degli operatori fra 'buone pratiche', buona volontà e buon senso" nell'Orangerie di Villa Le Piazzole (Via Gherardo Silvani, 149/A - Firenze). A promuoverlo è l’Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia, da anni impegnata nella sensibilizzazione sul tema delle patologie rare neuro degenerative in età pediatrica e nell’assistenza alle famiglie con bambini patologici, attraverso progetti concreti.
Proprio in quei giorni infatti, dal 30 giugno al 2 luglio, l’Associazione ospiterà nel medesimo agriturismo fiorentino tre famiglie speciali provenienti da Piemonte e Lazio, che hanno scelto di aderire al progetto “Voa Voa da Noi”.
“Si tratta di un progetto socio sanitario –spiega il presidente Guido De Barros- con cui intendiamo integrare l’assistenza che le famiglie incontrano nel proprio territorio, con l’esperienza degli specialisti convenzionati con Voa Voa, particolarmente competenti nel campo delle malattie rare pediatriche. In questo modo anche le famiglie non fiorentine potranno toccare con mano la concretezza e il calore della Onlus cui appartengono, soggiornando per tre giorni in un ambiente suggestivo, immerso nel verde delle colline toscane, e ricevendo nel contempo la visita a domicilio degli specialisti, che non si prendono cura solo del bambino malato, ma dell’intero nucleo familiare, secondo il principio a noi caro “accudire i genitori perché possano accudire al meglio il proprio bimbo”.
L’equipe degli specialisti Voa Voa, tra gli altri, è composta dalle pediatre Imma Florio e Annette Gerber, dalle logopediste Monica Panella, Daniela Clemente e Anna Cattaneo, dal neurologo Paolo Giordo, dalla fisioterapista pediatrica Francesca Gheduzzi, la neuro psicomotricista Alice Bernabei, l’assistente sociale Paola Cibra e dagli psicologi Matteo Panerai, Veronica Mariotti e Simona De Simoni. A conclusione del soggiorno verrà fornita alla famiglia una relazione con le valutazioni integrate di tutti gli specialisti. Nel corso della tre giorni anche le famiglie speciali fiorentine potranno ricevere la visita degli specialisti recandosi in agriturismo, dove la Onlus metterà a disposizione un alloggio specifico.
Tra i vari interventi del convegno informale di Domenica 2 luglio, spiccano quello della Dot.ssa Nerina Landi, neuropsichiatra infantile e Dirigente medico presso la ASL 10 di Firenze, della Dr.ssa Marzia Guarnieri, Referente toscana della Federazione Italiana Medici Pediatri per le Malattie Rare, e degli avvocati Silvia Perondi e Federico Scavetta, che illustreranno il tema “STAMINA, FULL STOP!: Uno sguardo inedito e necessario dal punto di vista della Difesa delle Famiglie sul processo conclusosi il 29 maggio”.
A concludere il convegno saranno la Dr.ssa Lisa Fiore, genetista responsabile Scientifico ACSIAN, e Giorgia Carabelli, Biologo nutrizionista ACSIAN, che presenteranno il progetto “Genetica Amica: La Nutrigenica al servizio del Bambino Neurodegenerativo Raro e del Genitore Caregiver”.
“Grazie a questo progetto, ACSIAN e Voa Voa uniranno le forze per verificare le intolleranze alimentari dei bambini neuro degenerativi e migliorare significativamente la qualità della loro alimentazione –spiega De Barros-. A conclusione del convegno le dottoresse ACSIAN avvieranno il progetto pilota eseguendo il prelievo salivare sui bambini della Onlus presenti all’incontro”.
Info: www.voavoa.org
