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giovedì 21 novembre 2019

"(IN)VISIBILI – immagini e voci di giovani guerrieri", mostra dell'Associazione Adolescenti e cancro

08-01-2019

Una mostra fotografica internazionale on-line, realizzata dall’Associazione di volontariato Adolescenti e cancro, che permette al pubblico e ai media di avvicinarsi alla realtà dei bambini e dei ragazzi che si trovano ad affrontare una diagnosi di cancro e delle loro famiglie.

"(IN)VISIBILI – immagini e voci di giovani guerrieri" propone le foto e i testi inviati dai ragazzi e dalle loro famiglie provenienti da Italia, Regno Unito, Svizzera e Venezuela. “Lo scopo della mostra – racconta Maricla Pannocchia, fondatrice e Presidente dell’Associazione di volontariato Adolescenti e cancro: - è quello di far sì che le persone, specialmente coloro che non hanno vissuto queste esperienze sulla propria pelle, possano farsi un’idea realista di cosa voglia dire affrontare un cancro in giovane età. Il nostro scopo è anche far sì che i media non parlino saltuariamente di questa problematica ma, attraverso varie iniziative di sensibilizzazione che si snoderanno anche negli anni futuri, vogliamo creare un flusso d’informazione che sia costante”.

Maricla Pannocchia ha avuto l’idea della mostra fotografica a metà novembre 2018 e, in poco più di un mese, ha ricevuto un numero sufficiente di foto e testi per lanciarla il 7 gennaio 2019. La mostra espone on-line foto e testi di bambini e ragazzi che sono sopravvissuti alla malattia ma funge anche da tributo alle vite di coloro che purtroppo non sono più con noi.

“Con il termine cancro infantile spesso intendiamo un’unica malattia, ma in realtà si tratta di dozzine di tipi di cancro e numerosi sottotipi – aggiunge Maricla Pannocchia: - La prognosi per alcuni tipi di cancro è molto favorevole come nel caso della leucemia linfoblastica acuta (probabilità di sopravvivenza del 90%) ma altri tipi di cancro hanno prognosi decisamente sfavorevoli come nel caso del DIPG, un raro tumore al cervello, per cui le possibilità di guarigione sono di circa lo 0%.”

Gli investimenti nell’ambito della ricerca sul cancro infantile sono nettamente inferiori rispetto a quelli fatti per gli adulti. Le aziende farmaceutiche considerano quello degli adulti il loro target commerciale. I tumori pediatrici sono stati trascurati dal momento che costituiscono un insieme di patologie molto rare e nessuna di queste è in grado di creare le condizioni commerciali per lo sviluppo di farmaci specifici. Nel mondo sviluppato, circa l’80% dei bambini sopravvive alla malattia. Tuttavia, molti dei sopravvissuti andranno incontro a effetti tardivi anche gravi a causa delle terapie ricevute e il cancro rimane la più comune causa di morte non accidentale nei giovani europei. Inoltre, c’è un significativo gruppo di tumori per i quali la percentuale complessiva di guarigione non supera il 25%. Nel caso di neuroblastoma ad alto rischio, sarcoma metastatici e certi gliomi si può dire che da decenni non si riscontra alcun miglioramento. In totale, circa 6000 bambini e adolescenti (o giovani adulti) sotto i 24 anni muoiono di cancro ogni anno in Europa.

E’ importante ricordare, oltre alle difficoltà a livello fisico, quelle a livello sociale, psicologico ed emotivo. Per gli adolescenti, l’accettazione della diagnosi e il percorso di cura è particolarmente difficile perché si trovano già di per sé in una fase delicata e difficile della propria vita.
“Attraverso questa mostra speriamo di avvicinare le persone a questa causa in modo che possano far sentire la propria voce per i bambini e i ragazzi malati e per le loro famiglie. Ammiro e ringrazio profondamente i ragazzi e i loro cari che ci hanno inviato materiale perché significa che credono nel lavoro che facciamo e testimonia la loro necessità di far sì che gli altri possano capire un po’ di più la loro realtà”.

E’ ancora possibile inviare il proprio materiale per partecipare alla mostra e ci sarà tempo fino al 31 dicembre 2019. Se sei un ragazzo/a di massimo 25 anni e hai o hai avuto il cancro oppure se sei il genitore di un bambino (dai bebè in su) o di un ragazzo/a che ha o ha avuto il cancro puoi inviare massimo 5 foto, accompagnate da qualche riga sul perché avete scelto proprio quelle e delle informazioni di base sul bambino/ragazzo come nome, città, età, diagnosi, interessi, sogni… Tutte le foto e i testi saranno caricati sul sito dell’Associazione e condivisi sulla pagina Facebook della stessa. Potranno inoltre apparire nei media. Possono partecipare ragazzi e famiglie da tutti i Paesi.

Per inviare il materiale o per maggiori informazioni: adolescentiecancro@yahoo.it 

Per visionare la mostra on-line: https://www.adolescentiecancro.org/invisibili.html