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mercoledì 28 ottobre 2020

Incontro a Careggi con il Forum delle Associazioni Toscane delle Malattie Rare

19-01-2019

Un incontro tra Regione, Associazioni dei Pazienti affetti da patologie rareReferenti clinici delle Aziende Sanitari e Universitarie, per parlare dei percorsi diagnostico terapeutici assistenziali, i così detti PDTA.

A promuoverlo, sabato 19 gennaio alle ore 14:30 nell’Aula Magna del NIC di Careggi, è il Forum delle Associazioni Toscane delle Malattie Rare, in collaborazione con la Regione Toscana.

Il PDTA è il percorso che individua le azioni sanitarie clinico-assistenziali necessarie per la presa in carico del paziente raro, che lo accompagnano passo passo nel decorso della sua patologia dalla diagnosi al follow up ospedaliero e/o territoriale. 

«Quella di sabato sarà una giornata importante –dichiara Marco Esposito, Presidente del Forum-, perché si confronteranno in concreto e fattivamente Associazioni, Istituzioni regionali e medici specialisti, sul tema fondamentale della presa in carico dei pazienti. Da questo incontro mi aspetto che il malato raro possa guardare al futuro con maggior fiducia» 

Fulcro dell'evento sarà la restituzione delle surveys (questionari), elaborate dal Forum e rivolte sia alle Associazioni di pazienti che ai professionisti delle Aziende sanitarie e ospedaliere universitarie, per inquadrare in maniera oggettiva la qualità del coinvolgimento delle associazioni nell'elaborazione dei nuovi PDTA. 

«Partendo dal presupposto che per essere utili bisogna conoscere –anticipa Guido De Barros, Vice Presidente del Forum e curatore del progetto-, abbiamo voluto approfondire il grado di soddisfazione e partecipazione delle Associazioni e dei professionisti coinvolti nella redazione di questi nuovi PDTA promossi dalla Regione Toscana. Nel corso dell’evento di sabato presenteremo i risultati dei questionari e li commenteremo insieme a tutte le parti coinvolte, che presenzieranno l’incontro arrivando da tutta la Toscana e anche da fuori Regione per quanto riguarda le Associazioni Nazionali. La ripresa del Progetto Percorsi rappresenta un'opportunità unica nel suo genere -continua De Barros- e grazie alle surveys, siamo stati in grado di scattare una fotografia inedita sull'argomento, per riscontrare criticità e punti di forza ed aiutare la Regione a migliorare, anche nell’ambito delle malattie rare, come già previsto dal Piano Sanitario Nazionale per le Malattie Rare e dal Piano Sanitario Regionale il sistema di partecipazione delle Associazioni nei processi di collaborazione con i professionisti clinici.» 

Per maggiori informazioni: www.forumatmr.org