Lunedì 22 aprile 2019, dalle ore 9.00 alle 13.00, nel Centro Sportivo Paganelli (viale Guidoni 208), si svolgerà il Secondo Torneo di pallanuoto under eleven "Voa Voa Acqua Goal" per la raccolta fondi a favore del progetto Gocce di Speranza di Voa Voa Onlus Amici di Sofia.

Parteciperanno le squadre di tutta la Toscana: Etruria Nuoto di Empoli, Rari Nantes Florentia, Azzurra di Prato, NGM Firenze Pallanuoto, Poggibonsi Pallanuoto, Uisp Siena Pallanuoto e Asd Pallanuoto Volterra e finita la partita, Conad, offrirà la merenda a tutti bambini.

«Rispetto alla prima edizione il torneo è stato arricchito sotto varie aspetti - puntualizza l’ex campione olimpico Leonardo Binchi -, per esempio nell’accoglienza ai genitori. Inoltre abbiamo ottenuto un ottimo riscontro nella partecipazione: ben 8 squadre di 7 società provenienti da tutta la Toscana, con circa 100 bambini partecipanti.»

«Si tratta di un torneo non competitivo – spiega il presidente della Società Firenze Pallanuoto Patrizio Catellacci - in cui tutti i bambini saranno premiati con una medaglia. Questo perché il Centro Sportivo Paganelli è un impianto da sempre impegnato nella valorizzazione del connubio tra sport giovanile e iniziative di valenza sociale. Per noi è determinante che anche i giovanissimi vengano sensibilizzati sul fronte della solidarietà»

Quest’anno i fondi raccolti saranno devoluti interamente alla campagna di Crowdfunding “Gocce di speranza”, attraverso cui l’Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia finanzierà al Laboratorio di Screening Neonatale del Meyer il progetto pilota in Toscana per la diagnosi precoce della Leucodistrofia Metacromatica, patologia che nel 2017 ha ucciso la piccola Sofia De Barros.

«Sapere che esiste una terapia efficace e non poter accedere perché già sintomatici è la condizione più frustrante che possa esistere per i genitori di un bambino affetto da una patologia rara, neuro degenerativa e ad esito infausto –commenta Guido De Barros, presidente di Voa Voa -. È quanto è capitato a me e a Caterina quando nel 2011 ci è stata rifiutata la terapia genica messa a punto da Telethon, l’unica ad oggi efficace per sconfiggere la terribile LDM. Ma per poterla somministrare bisogna intervenire prima della comparsa dei sintomi; di qui l’assoluta urgenza e necessità di inserire nel pannello degli screening neonatali della nostra regione (e, speriamo, di tutta Italia) anche la LDM, perché non ci siano più bambini condannati ma curati. La scelta – sottolinea De Barros- è tra una vita perfettamente sana e la condanna a morte dopo una lunga agonia, come purtroppo è toccato a mia figlia Sofia»

Saranno presenti l'assessore allo Sport e alle Politiche giovanili e il presidente del Consiglio Regionale.

Per ulteriori informazioni: www.voavoa.org 

VSC