Domenica 20 settembre 2020 sarà la XIII Giornata Nazionale sulla SLA promossa dall'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. Nella notte della vigilia (tra sabato e domenica) diversi monumenti saranno illuminati di verde; a Firenze, così come era già avvenuto nel 2019, sarà la Loggia dei Lanzi in Piazza della Signoria, un messaggio simbolico ma anche concreto della vicinanza delle istituzioni alla causa e della necessità di tenere alta l'attenzione sulla meno rara delle malattie rare. 

Tra gli eventi in programma, AISLA Firenze organizza sabato 19 settembre 2020 una Caccia al Tesoro, un'iniziativa ricca di significati in quanto simboleggia il percorso di avvicinamento ad una cura sulla SLA. Per lo svolgimento, un indizio sarà trasmesso venerdì 18 settembre 2020 su Radio Firenze 95.4, emittente che insieme a Radio Toscana collabora da molto tempo con AISLA Firenze, alle ore 17:40, 18:40 e 19:40. Quest'anno inoltre la Caccia al Tesoro ha anche una valenza sociale maggiore, poiché nell'iniziativa sono stati coinvolti molti artigiani del centro storico di Firenze con l'intento di aiutarli in un momento di estrema difficoltà. Presso le loro botteghe infatti i partecipanti troveranno alcuni indizi per arrivare al tesoro.  
La caccia al Tesoro è realizzata con il patrocinio del Comune di Firenze e con il supporto di RE/MAX Ideale e del Farmaceutico Militare che ha donato il disinfettante per i partecipanti.

Con l’iniziativa "Un contributo versato con gusto",invece, AISLA metterà a disposizione 12.000 bottiglie di Barbera d’Asti DOCG per raccogliere fondi per "L’Operazione Sollievo" il progetto avviato nel 2013 che ha permesso all’associazione di destinare 650.000 euro di donazioni all’assistenza delle persone con SLA e delle loro famiglie. Le bottiglie possono essere prenotate su negoziosolidaleaisla.it il portale dell’associazione che gestirà le spedizioni in tutta Italia, oppure incontrando i volontari in diverse città, nei gazebo in piazza, domenica 20 settembre: a Firenze (Via Calimala ang. Via Orsanmichele).
In alcuni territori dove non vi saranno i gazebo in piazza è inoltre possibile mettersi in contatto con i volontari locali per concordare la consegna delle bottiglie.

L’iniziativa, che ha ottenuto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, nasce per ricordare il primo sit-in dei malati SLA in Piazza Bocca della Verità a Roma, avvenuto il 18 settembre 2006. Da allora, ogni anno, tra la metà di settembre e la prima settimana di ottobre, AISLA promuove diverse iniziative in tutta Italia, al fine di rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica, delle autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali sui bisogni di cura e di assistenza dei malati SLA.  

Un aspetto innovativo di quest’anno è la collaborazione con l’Istituto Italiano della Donazione - IID, al fianco di AISLA per raccogliere fondi a favore di “Quattro ruote e una carrozza”. Il progetto è risultato vincitore al bando #DONAFUTURO 2020, campagna nazionale istituita dall’IID che, ogni anno, sostiene le diverse attività legate al Giorno del Dono (4 ottobre) e che, per il 2020 si concentrerà proprio sul diritto alla mobilità delle persone con SLA. A questo obiettivo è dedicato il numero solidale 45595 che sarà attivo dal 13 settembre al 4 ottobre.  

Inoltre, per il terzo anno, Fondazione Mediolanum Onlus sarà al fianco di AISLA per sostenere "Baobab", il progetto dell’associazione avviato nel 2018 e dedicato ai figli piccoli e adolescenti di persone con SLA, finalizzato a indagare l’impatto psicologico della malattia sui minori e ad aiutarli con percorsi di psicoterapia. 

Quest’anno AISLA, in considerazione della particolare situazione sanitaria del Paese, ha scelto di puntare su un "grande banchetto digitale" e di ridurre la tradizionale presenza in piazza dei suoi 300 volontari che nelle precedenti edizioni della Giornata Nazionale sulla SLA erano impegnati con gazebo e banchetti nella distribuzione delle bottiglie nelle strade. Tuttavia, per dare un segno di speranza e voglia di ripartire, la presenza dei volontari di AISLA nelle piazze sarà comunque confermata in alcune grandi città italiane come Torino, Asti, Novara, Cuneo, Roma, Trieste, Bergamo, Brescia, Piacenza, Modena, Reggio Emilia e Arezzo.

Per maggiori informazioni: www.aisla.it 


C.D.B.