La Giornata Mondiale del Libro che si celebra venerdì 23 aprile 2021 ricorda quanto sia importante la lettura. Un'attività fin troppo marginale nella vita di molti, soprattutto nel nostro Paese, ma che aiuta nell'interrogarsi, nel maturare. Ognuno riconosce nella lettura di un libro un passaggio fondamentale della propria vita. Ogni libro racconta qualcosa di unico e in occasione di questa giornata AISLA Firenze è lieta di aver promosso la stesura di "Caro amore", libro-testimonianza sulla SLA, pubblicato un anno fa con il supporto del Consiglio Regionale della Toscana.

Una narrazione sulla SLA frutto delle testimonianze delle persone con SLA, dei familiari caregiver, degli specialisti e dei volontari e che, come tutta la medicina narrativa, ha una precisa valenza terapeutica riconosciuta e sempre più apprezzata. La composizione del testo, frutto di un lavoro di anni e di una capillare raccolta di testimonianze, si deve a Barbara Gonella, presidente di AISLA Firenze, in collaborazione con il Dottor Pernia Morales, coordinatore dei Gruppi di Aiuto, Claudia Mezzapesa per la grafica e l’impaginazione e Tamara Tagliaferri.

La scelta di raccogliere in un libro una pluralità di testimonianze deriva da un approccio innovativo alla malattia, la medicina narrativa. Medicina narrativa che, ricorda il presidente di AISLA Onlus Massimo Mauro, permette di entrare in empatia con il malato. “Ogni lettera – scrive Mauro – induce il lettore ad immergersi in una storia completamente estranea alla propria vita, invitandolo ad immedesimarsi nel protagonista, che si tratti di un paziente, di un famigliare o di un medico, fino al punto di condividere le sue emozioni."

AISLA Firenze è una Sezione di AISLA Onlus, un’associazione indipendente avente la mission di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza, la cura dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica e per lo sviluppo della ricerca scientifica nel campo di una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni e gradualmente limita l’attività muscolare. Nata nel Settembre 2011 dalla volontà di un piccolo gruppo di malati di SLA assieme a familiari ed amici, AISLA Firenze si pone l’obiettivo di migliorare i processi di assistenza ai malati di SLA sul territorio dell’area metropolitana Fiorentina. Al contempo, AISLA Firenze si occupa di divulgare le informazioni relative alla malattia e di stimolare le Istituzioni e gli Organismi del Sistema socio-sanitario regionale ad una presa in carico adeguata e qualificata dei pazienti.

Il libro è disponibile allo shop online di AISLA Firenze: www.aislafirenze.it/product-category/shop-solidale/libri/ 

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