“Accendiamo le luci sulle malattie rare” è la campagna promossa da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, con il patrocinio del Ministero della Cultura, ha visto la partecipazione di tutte le regioni italiane. Anche la Toscana ha contribuito a questa catena, illuminando di rosa, azzurro e verde (i colori della Giornata delle Malattie Rare) 19 Monumenti in 16 città.

In particolare, si sono illuminate tre porte di Firenze; Porta al Prato, Porta San Niccolò, Porta Santa Croce, ciascuna con uno dei tre colori base della Giornata (rosa, blu, verde), grazie alle Associazioni AISMAC (Associazione Italiana Siringomelia e Arnold Chiari) e Sanfilippo Fighters; il palazzo del Comune di Camaiore, grazie all’Associazione Xeroderma Pigmentoso; la Porta Elisa a Lucca, grazie ad AISMAC e Sanfilippo Fighters; le Logge dei Banchi a Pisa, grazie a Sanfilippo Fighters; Palazzo Chigi-Zondadari grazie ad AILIP (Associazione Lipodistrofie); Comune di Livorno, a cura dell’Associazione Italiana Ricerca Colangite Sclerosante; Castello dei Vicari di Lari e Comune di Palaia, a cura della Sezione Toscana dell’Associazione X Fragile; la Cappella di Piazza del Campo di Siena, a cura di aimAKU, Associazione Alcaptonuria; il Comune di Ponte Buggianese a cura di di LIHR Toscana (malattia di Hungtington); il Comune di Pistoia, a cura del Forum TAMR e di Sanfilippo Fighters; la rocca di Carmignano a cura di LIHR, Senso Civico e del Comune di Carmignano; il Comune di Rufina a cura di AIP Associazione Immunodeficienze primitive; l’Ospedale Pediatrico Meyer a cura di Aidel22; la Torre di Pisa, grazie a ERN RECONNET; il Palazzo Comunale di Grosseto e il Monumento ai Villano di Pitigliano grazie ad AISMAC.

“Siamo lieti di aver aderito alla campagna ‘Accendiamo le luci sulle malattie rare’ stimolando le Associazioni del territorio a scrivere e contattare i loro Comuni per illuminare la Toscana” - dichiara Sylvia Sestini, Presidente FORUM Toscano delle Associazioni di malattie rare. “Il Forum quest’anno ha deciso di stimolare l’iniziativa alle singole Associazioni, perché potessero avere un loro spazio di visibilità nei territori di residenza. Fondamentale focalizzare l’attenzione sulle malattie rare, che sono multi complesse e hanno bisogno di percorsi peculiari per la presa in carico”.

Il ringraziamento, oltre alle Associazioni che si sono impegnate per questo risultato, va ai Comuni di Firenze, Lucca Camaiore, Pisa, Livorno, Lari, Palaia, Siena, Ponte Buggianese, Pistoia, Carmignano, Rufina, Grosseto e Pitigliano, che hanno aderito alla richiesta attivando le procedure per l’illuminazione.

“L'adesione alla Campagna di sensibilizzazione ci permette anche di rispondere alle varie richieste pervenute dalle Associazioni e dalle realtà impegnate in prima linea sul tema delle malattie rare” ha scritto Sara Funaro, Assessora Educazione e Welfare del Comune di Firenze, rispondendo alla richiesta del Forum ATMR.

Il Forum Toscano delle Associazioni di malattie rare è stato costituito nel 2001 e affilia ad oggi più di 30 Associazioni. Ha un protocollo di intesa con la Regione Toscana per la realizzazione delle politiche a favore della Comunità Rara toscana e realizza incontri e progetti con il supporto di tutte le Associazioni. Collabora con la Federazione UNIAMO e partecipa ai coordinamenti nazionali.

Per maggiori informazioni: www.forumatmr.org