Martedì 30 maggio 2023, alle ore 18.00, Ugo De Vita racconta Voa Voa nella Sala Verde del Palazzo dei Congressi di Firenze Fiera (ingresso Via Adua 1) in occasione del decennale di Voa Voa Amici di Sofia Aps e della pubblicazione del libro “Voa Voa!” scritto dalla vice presidente Caterina Ceccuti, da cui ha preso il nome l'associazione impegnata nel sostegno alle famiglie con minori affetti da patologie neuro degenerative e nel finanziamento di progetti di ricerca scientifica per la diagnosi precoce di malattia rare.

L'evento, realizzato in collaborazione con l'Associazione Culturale Alice in Cerca di Teatro, rappresenta un momento di sensibilizzazione di forte impatto emotivo, della durata di 40 minuti circa, scaturito dal genio del noto attore, scrittore, regista Ugo De Vita, impressionato dalla vicenda della famiglia De Barros e dalla condizione che accomuna tutte le famiglie che ricevono una diagnosi di patologia neuro degenerativa incurabile sul proprio bambino.

“Dopo aver raccontato storie come quelle di Nassirya, Vannini e Ciatti, ma anche la riduzione teatrale accanto al Prof. Franco Mandelli di “Ho sognato un mondo senza cancro” per AIL, torno sul tema della salute e della sanità -sono le parole di Ugo De Vita-. VOA VOA mi ha dato l'opportunità di raccontare la sofferenza di Sofia e di tanti altri bimbi che muoiono. Ho ascoltato le testimonianze di Guido e Caterina e letto il libro, che a lei diede modo di condividere un così grande dolore. A loro sono grato di questa preziosa opportunità. Il mio lavoro vole porre domande, più che dare risposte. Nessuno dovrebbe mancare a questo appello nel decennale di una realtà straordinaria, che nata dal dolore di due genitori e di un piccolo angelo, si può tradurre nella gioia di poter contribuire alla prevenzione e alla cura”.

Ad affiancare il noto intellettuale nell'interpretazione del testo inedito scritto da De Vita appositamente per l'occasione, saranno Maurizio Brunetti e Giulia Romolini, accompagnati dalle musiche del violoncellista Andrea Sernesi.

“Ringraziamo il maestro De Vita per averci regalato un'emozione indescrivibile -sono le parole di Caterina Ceccuti, vice presidente di Voa Voa Amici di Sofia Aps-. Nella delicatezza e nella sensibilità delle sue parole io e Guido abbiamo ritrovato tutta la sofferenza, ma anche la speranza, la forza e la determinazione che accomuna i genitori di bambini speciali, come è stata la nostra adorata Sofia. La stessa forza e la stessa determinazione che negli ultimi dieci anni hanno guidato il nostro impegno a sostegno dei “rari non invisibili”, ossia l'esercito silenzioso dei bambini che non hanno voce, perché ammutoliti da patologie terribili ed incurabili. Dai progetti dedicati al sostegno economico, psicologico e legale verso famiglie con minori affetti da patologie neuro degenerative, fino al finanziamento del progetto salvavita “Gocce di speranza”, volto alla diagnosi precoce della Leucodistrofia Metacromatica -patologia che ha ucciso Sofia nel 2017-, avviato lo scorso 13 marzo nel Laboratorio di Screening neonatale del Meyer”.

Prenotazione obbligatoria: 338.4344618

Per maggiori informazioni: www.voavoa.org 

MSP